Kateřina Lustigová - blogerka roku
pojďme společně pomoci

Dneska je to přátelé speciální článek, který věnuju jedné speciální rodině. Rodině Jířího, Hanky a Lukáška Krejčí. Pojďme jim pomoci. Je to rodina s obrovským srdcem a zároveň těžkým osudem.

ČÍSLO TRANSPARENTNÍHO ÚČTU

Tuhle informaci chci dát jako první, aby se dala přehledně najít. Jedná se o transparentní účet České spořitelny a můžete tak na jejich stránkách sledovat, jak se sbírka vyvíjí.

000000-5566186329/0800

Sbírka trvá od 1.4. do 1.6.2019

Nebylo to sice plánovaný, ale je to asi osud, protože 6.6. oslaví Lukášek svoje 7. narozeniny a myslím si, že výsledek týhle sbírky bude pro něj i pro celou rodinu tím nejlepším dárkem.

KOMU POMÁHÁME

A teď už k samotnýmu příběhu. Ten není o tom, že by mi přišla jako několikrát denně prosba o sdílení příběhu a následnou finanční pomoc. Řekla bych, že to byl prostě tak trochu osud. Nechci to tu nějak dlouze popisovat, každopádně jsme se k tomu dostali úplnou náhodou během jedný z pracovních schůzek. Bavili jsme se tam o různých zdravotních problémech a tohle téma nás zavedlo až k Lukáškovi.

Představte si, že se vám narodí zdravý dítě. Dva měsíce je všechno v nejlepším pořádku, ani testy během těhotenství nepotvrzovaly, že je něco špatně. Po dvou měsících po porodu ale začnete pozorovat, že vaše dítě nereaguje tak, jak by mělo. Že je asi něco špatně. Po nespočtu vyšetření se dozvíte, že je vaše dítě opravdu hodně nemocné, slepé a hluché. Nemusím mít ani děti na to, abych pochopila, jak obrovská bolest to musí bejt. To je ale bohužel případ Lukáška.

Jeho současná diagnóza je: Westův syndrom (silné epilepsie), MEN 1 (zvýšený výskyt nádorových onemocnění), anemie, orofaciální dysfunkce, slepota, hluchota.

Dnes se o Lukáška stará na plný úvazek jeho maminka Hanka, která pobírá pouze dávky od státu a Lukášův tatínek Jiří pracuje jako dělník v montážní firmě. Veškerej jejich volnej čas znamená starost o Lukáška a doprovod na všechny možný terapie. Lukáškova maminka navíc sama bojuje s cukrovkou.

Už tenkrát na schůzce mě fascinovalo, že je tahle rodina až na pár světlých výjimek vlastně skoro bez pomoci. Asi vám nemusím vysvětlovat, v jaké finanční situaci se rodina nachází. Nízký příjmy a obrovský finanční náklady na Lukáškovu léčbu a potřeby jsou prostě neslučitelný. Rodina si ale absolutně na nic nestěžuje, zůstává pro mě až neuvěřitelně pozitivní a vše dělá podle svých možností. Momentálně je pro ně ale největším problémem koupelna a samotný koupání Lukáška. Podrobně celý problém popisuje maminka Hanka v dopise, který mi napsala, když jsem ji poprosila o jejich příběh. Celý dopis bude na konci článku.

CÍL SBÍRKY

Když jsme začali pak společně všichni řešit, na co konkrétně peníze vybrat, rekonstrukce koupelny byla jasná volba. Celá ta rekonstrukce bude sama o sobě finančně dost náročná, ale nejdražší je speciální zvedací zařízení pro handicapované děti, které strašně zjednoduší koupání i celkovou starost o Lukáška. Stojí 420.000 Kč a to je částka, ke které cílíme.Zařízení totiž pak uleví nejen jemu, ale i rodičům, pro které je to dost fyzicky náročné. Momentálně ho totiž koupou v malý dětský vaničce, do který se ani celý nevejde. Je tedy potřeba koupelnu zvětšit a zároveň ji vybavit potřebnými speciálními pomůckami.

Primárním cílem je samozřejmě vybrat co nejvíc peněz, za který pak rodina bude schopná koupelnu zrekonstruovat a vybavit. Zároveň je ale celkově cílem dostat tenhle příběh mezi lidi, dát hlavy dohromady a přemýšlet, jakým jiným způsobem se dá pomáhat.

Vyzývám tím nejenom k finanční pomoci, ale i k zamyšlení nad nějakou její další a dlouhodobější formou. Přece jen je tohle jednorázová sbírka a já bych chtěla rodině zajistit nějakou pravidelnou a stálou pomoc. Neváhejte mi v případě nápadu napsat na kaci@mycookingdiary.cz . Stejně tak neváhejte kontaktovat Nadační fond Štěpánka v případě, že potřebujete potvrzení o darované částce k daňovým účelům. Vše jsme samozřejmě připraveni dodat. Stačí napsat na e-mail nfstepanka@centrum.cz. 

PODĚKOVÁNÍ

Na prvním místě děkuju celý týhle úžasnéý rodině za její sílu, se kterou se nejen starají o jejich výjimečné dítě, ale navíc ukazují a inspirují nás všechny. Ukazují, že všechno jde, když se chce. A taky že všechno jde, když je rodina na prvním místě.

Další obrovský děkuju patří Péťě Jirglové (z blogu Too Sweet Nothings), která si ode mě tenhle příběh vyslechla a okamžitě mi nabídla svoji pomoc. Díky ní je dneska sbírka na světě a díky ní se nám podařilo Lukáška propojit s Nadačním fondem Štěpánka. Člověk by absolutně nečekal, jak složitej proces stojí za tím, zaregistrovat někam dítě, který potřebuje podporu druhých.

Nemůžu zapomenout ani na skvělou Gábinu Fajtovou, která tohle všechno začala. Je tak úžasnou kamarádkou rodiny, že neváhala a se vším nás seznámila na pracovní schůzce. Její oprávněná a upřímná starost o rodinu nás zavedla až k samotný sbírce.

Na závěr patří moje obrovský děkuju právě Nadačnímu fondu Štěpánka, který se jako jediný z mnoha oslovených rozhodl případu malého Lukáška věnovat a tím zlegalizoval a umožnil celou tuhle sbírku. Neskutečně si toho vážím, protože vím, že je za tím spousta papírování. Holky z Nadačního fondu Štěpánka, který pravidelně pomáhá znevýhodněným dětem, odvedly opravdu kus práce. Sehnat fond, který by měl kapacitu a čas na to, sbírku založit podle všech oficialit, který s sebou zbytečná byrokracie nese, byl fakt oříšek. Holky neváhaly a čas si našly. Jsem ráda, že v tomhle případě pro nikoho ta práce není problém. Všichni máme společnej cíl. Co nejvíc týhle rodině pomoci. Díky!

Na úplný závěr přikládám dopis, který napsala přímo maminka Lukáška a najdete v něm celý kompletní příběh. Je sice dlouhý, za to v něm najdete fakt hodně lásky a životní inspirace.  Předem říkám, že jsem se u něj několikrát rozbrečela.

DOPIS OD MAMINKY HANKY

“Jmenuji se Lukášek Krejčí. Když jsem se narodil, krásně jsem prospíval, ale po dvou měsících jsem přestal reagovat na hračky, nedíval se na ně, nesledoval je, neotáčel se za jejich zvukem. Začal jsem navštěvovat paní neuroložku. Predilekce hlavičky a opožděný psychomotorický vývoj naznačovaly, že něco není v pořádku. Poprvé se seznamuji s rehabilitací a cvičením Vojtovy metody, která mě doprovází dodnes. Téměř však nulový zrakový a sluchový kontakt a stále více se opožďující psychomotorický vývoj mě dostává do Dětské nemocnice v Brně. Kolotoč vyšetření nebral konce. Několik celkových anestezií – CT a MR mozku, měření BAEP, laboratorní odběry, ultrazvuk, kardiologie, EEG, vyšetření infekční, genetické, metabolické, oční, foniatrie… Zdálo se to tak neskutečné. Nerozuměl jsem, co se vlastně děje. Přitulil jsem se k mamince, jejím tělem se však proháněl šílený strach, a hlavou myšlenka, co ještě všechno musím zažít… A závěr? Maminka se ho tolik bála! A oprávněně. Do poslední chvíle v koutku svého srdce doufala, že to nebude tak zlé, že se lékaři pletou a vše se časem spraví. Verdikt, že nevidím a neslyším, vše změnil. V tu chvíli nastala tma a ticho i v její mysli…

Zanedlouho se přidaly bohužel další diagnózy: silná epilepsie (Westův syndrom), zápaly plic, stridor (zúžené dýchací cesty) – a s tím související zahlenění a každodenní odsávání, později i syndrom MEN 1 (zvýšený výskyt nádorových onemocnění), anemie a orofaciální dysfunkce. Vše, na čem jsem každodenně tak pilně dřel a co se do této chvíle naučil, náhle jsem zapomněl. Pití z lahvičky, držení hlavičky, přitahování se do sedu, bylo pryč… Díky silným antiepileptikům se ze mě stala v postýlce malá, bezvládná, hadrová „panenka“. Záchvaty však neustaly a brzy se ukázaly v plné své síle.
Největší lékařské kapacity u nás provedli nespočet dalších vyšetření, přesto diagnóza není do dnešního dne známa. Sami nevěřícně kroutí hlavou a prohlašují mě za jednu velkou záhadu, tajemství, se kterým se ještě nesetkali …

Pravidelné cvičení Vojtovy metody na chvíli nahradila Bobathova metoda, prováděné cílené, relaxační i dechové cvičení, stimulace „zbytku“ zraku i sluchu, běžné denní úkony, ale i boj se závažnými zdravotními komplikacemi, především těžkými zápaly plic, neustálé zvracení, silné zahlenění a časté hospitalizace vyplňují naše další dny. Opět stojím na startovací čáře a snažím se naučit vše od začátku. Záchvaty jsou však příliš silné a časté, doprovází mě celý den i noc a berou mi šanci na úspěch. Ve svých 2,5 letech neudržím hlavičku, neobracím se na bříško, nesedím, neplazím se, nemluvím, nechodím, piji jen ze stříkačky, papám jen pár druhů jídel. Jsem unavený, ale odhodlání čelit všem, mnohdy i zdánlivě nepřekonatelným překážkám, mě neopouští.

Vím, co je v životě skutečně důležité, dokážu se s maminkou a tatínkem mnohem intenzivněji radovat z věcí, které ostatní přehlížejí. Ať je to jeden můj nevinný úsměv nebo dlouhý hlasitý smích, když mě maminka nebo tatínek pusinkuje, tak jako i večer, byť jen mnohdy na pár hodin, klidný spánek, ze kterého se blaženě usmívám. Miluji pohlazení po vláskách, tvářičkách, velká tmavá kukadla s dlouhými a hustými řasy se mi rozzáří a já dělám „sluníčko“. Přesto, že to mám ve svém životě těžší než jiné děti, jsem šťastný. A to je pro mé rodiče to nejcennější. Jeden můj nevinný úsměv dokáže mamince a tatínkovi rozzářit celý den, jedno zavýsknutí je pro ně nejkrásnější hudbou na světě, jakýkoliv můj malý pokrok znamená naději a víru v lepší zítřek. Jsem bojovník a nevzdávám se usilovat o své místo v životě.

Trpělivost a vytrvalost přinesla dlouho očekávané ovoce. Na neurologii jsem dostal nového lékaře, který mně některá antiepileptika odebral, jiné vyměnil a mně konečně poprvé od té doby, co jsem dostal epilepsii, začaly ubývat záchvaty. Během pár měsíců se eliminovaly jen na krátké „záškuby“ a já jako bych se probral ze zlého snu, začal jsem opět „žít“. Mému tělíčku se ulevilo od té zátěže a jako by mávnutím kouzelného proutku se můj vývoj náhle posunul vpřed. Mé první pokroky spočívaly v krátkodobém udržení hlavičky, začal jsem se sám obracet nejprve na bok a pak na bříško a zase zpět na zádečka. Zamiloval jsem si skotačení a „divočení“ na bříšku. Celou tu dobu, co jsem cvičil, si to tělíčko pamatovalo, ale až teď to dokázalo „udělat“. Ze všech mých pokroků mám velkou radost a procvičuji si je pořád dokola, abych je náhodou nezapomněl. Jsou mojí nadějí, že jednou díky vytrvalosti a píli, se posunu zase o kousek dál…

Velký zlom nastal zúčastněním se zdravotního pobytu, kde instruktorka plavání naučila rodiče se mnou manipulovat ve vodě a já mohl s pomocí „plavat“. Vodu jsem měl rád už od malička, v malém bazénku se mi líbilo, ale do velkého jsme si do této doby netroufali. Pro všechny to byl úžasný pocit nejen se mnou plavat, ale vůbec být ve vodě, která posouvá hranice mého hendikepu, protože mě nadlehčuje a manipulace se mnou je tak mnohem snadnější.

Voda se od této doby stala mojí největší radostí. Pravidelně dvakrát týdně navštěvujeme vyhřívaný whirlpool bazén, kde jsme díky vstřícným krokům provozovatele našli skvělé zázemí. Miluji plavání, dovádění v bazénu, tančení v něm s maminkou, soutěžení o rychlejšího „plavce“ s tatínkem, cítím se tady uvolněný, nespoutaný, bez hendikepu… Ve vodě jsem si začal uvědomovat, že mám kromě rukou i nohy, chytám si je, když rehabilituji v bublinách vířivého bazénu a proud mi je unáší. Více se zde snažím držet hlavu, „máchám“ rukama, kopu nohama a díky teplotě přes 30°C se mé tělo uvolní, povolí svalové napětí a zabudované vodní trysky v bazénu provedou kompletní masáž celého mého tělíčka. Směji se, výskám, jsem tady neskutečně šťastný. A maminka s tatínkem, jak mě tady vidí, se mnou…
Voda je má touha, vášeň, život. Přináší mně pohlazení, kouzelný úsměv na mé tváři, pocity volnosti, nespoutanosti, svobody … Miluji její doteky, objetí, tak jako ostatní milují vidět vycházet slunce, slyšet bubnovat déšť a stát na rozkvetlé louce, po které se mohou rozběhnout. Je pro mě vším. Láskou, radostí, štěstím, emocí i tajemstvím …

V červnu jsem oslavil své šesté narozeniny, jsem takový malý „rozumbrada“, v postýlce se dokážu sám přetočit o 180°, zlepšil jsem se v „komunikaci“, sociální adaptaci, na bříšku mám lepší oporu a dokážu provádět až neuvěřitelné kousky, více se na něm do opory zapojuji ručičkami, jsem šikovnější v manipulaci s předměty, lépe a s velkou přesností si předělávám hračku z jedné ručičky do druhé, začínám se trochu z lehu zvedat do sedu, a nově jsem se naučil „podsouvat kolena“ – postavit se na kolínka a na ruce (tzv.„na čtyři“), chvíli dokonce už udržím i rovnováhu než sebou „žuchnu“ zpátky. Dříve jsem úplně nesnášel jakoukoliv manipulaci s nožičkami, na ty jsem citlivý, ale už mi to nevadí a při cvičení mě to vlastně i baví. Zamiloval jsem si sezení. Nedokážu to sice sám, ale když mne maminka srovnává záda (kvůli skolióze páteře) a drží, tak to jde. Dělám u toho nejrůznější blbosti, maminka mě sice učí především cíleně zlepšovat motoriku rukou, ale já nejraději mávám rukama na všechny strany jen tak. Směji se u toho a ona pak říká, že většího „tajtrlíčka“ neviděla. Vím, že za všechny tyto pokroky mohou hodiny strávené v bazénu, na rehabilitačním stole a posledním rokem a půl na hřbetě koníčka Aničky. Hipoterapie mně krásně zpevnila tělíčko, celkově uvolnila svalové napětí, především u nožiček a přinesla i lepší držení hlavičky. Na koníkovi jezdím s paní asistentkou, naučil jsem se držet madel a z celé jízdy mám obrovskou radost a silný emotivní zážitek.

Miluji procházky přírodou, dělání „blbostí“ a legrace, mám rád pusinkování, pořád musím něco cumlat nebo kousat. Rád si hraji se svými hračkami: mezi nejoblíbenější patří bleška Anežka – ta musí být všude se mnou, zajíček, kterého pořád tahám za ouška a „šudlám“ si s ním po obličeji, vibrující pejsek, kterého si dokážu i sám natáhnout a večer neusnu bez mého pejska Punti nebo sněhobílé ovečky.

Každé období řešíme něco jiného. Chytám záchvaty pláče, paniky… Nikdo neví proč to tak mám a nic mi na to nepomáhá. Rodiče už vyzkoušeli všechno: lékaře (řekli, že to může souviset s mou diagnózou, která však není známa nebo že mě něco bolí…), režim „klidu“ – nic nemusím dělat, hraní, které mám jinak rád, speciální vibrační pomůcky na „uklidnění“ (jednu jsem úplně rozkousal – a jen mimochodem: koušu vše, co se vejde do pusinky…), éterické a esenciální oleje, různé bylinkové mastičky, ale nezabírá nic… Vadí mi veškerá manipulace se mnou: když jdu pít nebo jíst, přebalovat se, převlékat nebo koupat se, největší problémy mně dělá přesun z auta do kočárku a naopak. Přesto, že plavání miluji nade vše, tak i tam – než jsem se dostal do vody – mě to „chytlo“… To se ještě nikdy nestalo. Ale voda je zázračná a její objetí mě dokázalo zase i rozesmát. Aby toho nebylo málo, k pláči se často ještě přidají vysoké horečky. Ale naštěstí jak znenadání přijdou, tak i náhle po pár dnech odejdou…

Nesnáším oblékání, a protože v zimních dnech je ho více než v ostatních ročních období, je velká „dřina“ mě obléct. Plakat začnu hned při oblékání prvního kousku, a čím víc jich na sobě mám, tím více pláč nabírá na intenzitě. Při navlékání rukavic a čepice jsem už úplně celý mokrý, teče ze mě jako bych vyšel ze sprchy a navíc se celý třepu a chvěji… Při tom se mi chvěje bradička a to je signál, že už je opravdu zle… Vím, že to maminka nemá se mnou lehké, je z toho špatná a bojí se, abych pak nenastydl, ale já si prostě nemohu pomoci…
Taky si mnohem více vážím období, kdy jsem „zdravý“, jsem vděčný za chvíle pohody, klidu, když mě nic netrápí, nebolí, tak jako i za čas strávený příjemně aktivně ….

Jsou dny, tedy vlastně spíše týdny až měsíce, kdy jsem smutný, protože mně nejde pít, jíst léky nebo papat. To se pak několik hodin snažím polknout jediné sousto, abych nakonec nemusel dostat sondu na krmení do bříška… Ale když to nejde… Jako bych rázem zapomněl polykat… Natrápíme se všichni. Maminka mi vaří speciální výživnou stravu, kterou namixuje a pak vyhodí… Posledních pět měsíců jsem nedal do pusy žádný teplý oběd, vše jen plivu a prskám na velmi vzdálená místa… Maminka však věří, že i tentokrát to zvládneme, protože zavedením sondy bych přestal stimulovat orofaciální soustavu, přestal jíst úplně a kromě ztráty smyslů zraku, sluchu, bych ztratil i smysl chuti. A to rodiče nechtějí. Za únavu z těchto neskutečně náročných dnů je potom mamince a tatínkovi ale odměnou můj úsměv, hlasitý smích, radostné výskání, které dokáže rozzářit pochmurný den.

Vloni jsem začal chodit nově do školky. Paní učitelka je na mě moc hodná, zjistil jsem, že tam mají spoustu nových a zajímavých hraček a věcí, které doma nemám. Na bříšku trávím čas na velké matraci, houpu se v plátěné houpačce, nové věci spojené s hmatem se učím v sedačce, rytmus hudby vnímám pomocí vibrací na velkém plyšovém krabovi, v terapeutické a senzorické místnosti odpočívám a relaxuji na vyhřívané vodní posteli, často tady i usnu … Líbí se mi tu, ale problém nastal s mou slabou imunitou. Do školky chodím na tři hodiny, ale vždy po dvou až třech návštěvách onemocním. Nejprve jsem byl nemocný dva týdny, pak tři a teď jsem už od září. Nemohu se pořád z toho dostat, trápí mě silné zahlenění, rýma, kašel, nemohu dýchat nosem, jen pusinkou, vysoké horečky, průjem i zvracení už pominuly, ale mám pocit, že úplné uzdravení je pořád v nedohlednu. Je mi to strašně moc líto, protože to mám ve školce moc rád, ale zátěž dlouhotrvající nemocí je náročná nejen pro mě, ale i pro rodiče. Uvidíme, co přinese čas…

V životě to nemám rozhodně jednoduché. Nikdy neuvidím ani neuslyším svou mámu a tátu, neřeknu jim: „mami“, „tati“, nepostavím se na nohy, nerozběhnu se za nimi, a co jiné děti uměly už jako kojenci zcela automaticky, já se pomalu a velmi náročně musím učit. A i když vím, že většinu věcí nebudu umět nikdy, rozhodně to nevzdávám. Jsem šťastný za to, co mám a co jsem se doposud naučil. Vím, že mě maminka s tatínkem milují, a že jsem pro ně tím nejúžasnějším človíčkem na světě. Jsem neskutečný bojovník a právě kvůli těmto úžasným a nádherným chvílím se nesmím nikdy vzdát…

Ke svému životu však potřebuji mnoho rehabilitačních a kompenzačních pomůcek, abych se mohl vyvíjet, důstojně žít a nebýt celý den jen zavřený v postýlce. Finančně nejnáročnější je překonávání bariér – schody v celém domě, malá koupelna… Schodišťovou plošinu jsme pořídili před dvěma lety, ale stále nás trápí malé prostory koupelny, ve kterých se nevykoupu. V úzké a hluboké vaně bych se celý, díky svým nekoordinovaným pohybům, potloukl a taky mé vytahování z ní je fyzicky dost náročné a nebezpečné, protože sebou pořád „melu“. Zatím mě maminka s tatínkem pořád koupají v malé dětské vaničce, do které se vzhledem k mým 125 cm už vlezu pouze „nadvakrát“ – napřed mi umyjí horní a pak posunutím dolní polovinu těla. Je velmi náročné jednou rukou mě stále držet a druhou umývat, posouvat, korigovat a nakonec při mé váze 23 kg vytáhnout a položit na vedlejší volnou plochu, aby mě mohli osušit.

Rodiče plánují přestavbu koupelny: zbouráním stěny do vedlejšího pokoje získají více prostoru, kde bude možné umístit velký sprchový kout nebo vanu se stropním zvedacím zařízením pro hendikepované osoby i „odkládací plochu“, kde mě položí, osuší, přebalí, obléknou… Realizace bezbariérové koupelny bude však další velkou finanční zátěží. Není v našich silách a možnostech ji zrealizovat bez pomoci druhých. Věřím na anděly. Už několik jich mě chrání na poličce u postýlky a pár andělů ochotných mi pomoci v každé situaci stojí při mně. Mají se mnou někdy sice „fušku“, ale své poslání plní náležitě a svědomitě. Jsem jim za tolik vděčný…

Věřím, že se i mezi vámi najdou andělé. Z celého svého srdce vás prosím o pomoc.

Jste naší nadějí…

Děkuji ….

S láskou a úctou Lukášek Krejčí a jeho maminka s tatínkem

A s láskou taky já a všichni, kteří se na sbírce podílejí! Jsem ráda, že hodný lidi ještě nevymřeli:)

K.